Doğuştan gelen bir engel, kusur kim tarafından bireye verilmiştir?

(Abese Suresi 17.Ayet) Buna da bir bakınız. Sizi gidi Müslümanlar sizi! Buna da bir bakınız.

Otizm, nedeni tam olarak bilinemeyen, çocuğun sosyal ve iletişim becerilerinin oluşmasını engelleyen veya etkileyen, sınırlı tekrarlayan davranışlar ve sınırlı ilgi alanları ile kendini gösteren, dilin gelişiminde gecikme ve problemler yaratan Yaygın Gelişimsel Bozukluk çeşididir. Başkalarıyla etkileşimde bulunmayı engelleyen ve kişinin kendi iç dünyasıyla baş başa kalmasına yol açan otizm, genellikle 3 yaştan önce ortaya çıkmaktadır.

Beynin ve sinir sisteminin farklı yapısından ya da işleyişinden kaynaklandığı kabul edilen Dünya’nın her yerinde, her toplumunda ve her kültürde görülen bir bozukluktur. Ülkemizde son yıllarda yapılan araştırmalara göre oranın 68 çocukta 1 olduğu görülmektedir.

Otizm genetik ve biyolojik nedenleri olan nörogelişimsel bir hastalıktır. Belirtileri, çok küçük yaşlarda başlayan dil-iletişim ve sosyal etkileşimde bozukluk, sınırlı ilgiler ve tekrarlayıcı hareketler şeklindedir. Ağır işlev kaybına yol açabilen, belirtileri büyük oranda yaşam boyu süren bir bozukluktur. Sıklıkla çocukta yaşam boyu bakım ve aile desteğine gereksinim vardır. Başka psikiyatrik bozuklukların klinik tabloya eşlik etmesi sık görülür. Tedavi eşlik eden psikiyatrik bozukluklara ve davranışsal uyumu arttırmaya yönelik ilaç tedavileri ve psikososyal-eğitsel müdahaleler şeklindedir. Hastaların neredeyse tamamına özel eğitim uygulanması gereklidir. Özel eğitimin hedefi hastalığı ortadan kaldırmaktan çok, kendine bakım becerileri kazandırmak ve denetimle de olsa toplumsal yaşama yönelik işlevselliğini arttırmaktır. Birçok disiplinin katkısıyla ekip anlayışı içinde sürdürülen tedavi süreci uzundur ve bazen yaşam boyudur. Tedavi süreci aileler için de çok zor ve sıkıntılıdır.

Toplumda otizmin yaklaşık %1 oranında görüldüğü düşünüldüğünde, ülkemizde yüz binlerce birey ve de ailenin yaşamını etkileyen bir hastalığın herhangi bir ideoloji ya da inanç sistemi ile aynı cümlede anılması ve bu konuda bilimsel temeli olmayan iddialarda bulunulması kabul edilemez. Bu iddialar hastalar ve aileleri için duygusal olarak incitici olduğu gibi tedavi süreçlerini olumsuz etkileyebilecek ciddi riskler oluşturmaktadır.

Otizmli bir kişi özel ilgi ister. Kıymetli bir bakım ister. Bu alanda yetkin bir kişi ile birlikte takip edilmelidir. Kimseye bir zararları da yoktur.  Aksine soyut anlamda ciğeri sönmüş, beyin adlı organı kullanamayan hiçbir engeli olmadan duyguları engelli insanlar tarafından tacize, istismara maruz kalabilirler.

Yetkinliği olmayan kişilerin, “Belediyeler ya da başka kamu kuruluşları ile ortaklaşa çalışarak otistik çocuklara ücretsiz terapi merkezleri açarak burada otistik çocukları inançlı çocuklar haline getireceklerine” yönelik açıklamaları tamamen bilim dışıdır. Otizm hastalarına yapılacak böylesi girişimler tıbbi açıdan çok sakıncalı ve kabul edilemez bir uygulamadır. Ruh sağlığı alanında uzman olmayan kişilerin “toplumu bilgilendirmeye girişmeleri”, toplumu yanlış yönlendirmenin yanı sıra psikiyatrik hastaların damgalanması açısından çok risklidir. Ruh sağlığı alanında uzman olmayan kişilerin psikiyatrik bir bozukluğa ilişkin tıbbi araştırma bulgularını çarpıtarak bilimsel olmayan açıklamalarda bulunması etik dışıdır ve vahim bir mesleki sınır ihlalidir.

OTİZM SPEKTRUM BOZUKLUĞUNUN (OSB) BELİRTİLERİ

– Toplumsal, sosyal ve duygusal gelişimdeki kısıtlılık ve problemler,

– Değişik ortamlara göre davranışlarını ayarlayamamak,

– Taklide dayalı öğrenmenin azlığı,

– Arkadaşlık ilişkisi geliştirememek, sürdürememek ve ilişkilerini anlayamamak,

– Konuşulan kelimeleri tekrarlamak (ekolali) veya konuşmada akranlarının gerisinde kalmak,

– Sesin volumünü ayarlayamamak( bağırarak/çok sessizce konuşmak)

– Söyleneni işitmiyor gibi davranmak,

– Mecaz kelimeleri/espirileri anlamakta güçlük çekmek,

– Başkalarının yüz ve beden ifadelerini anlayamamak

– Öğrenmede güçlük çekmek,

– Parmağıyla istediği şeyi göstermemek,

– Akranlarının oynadığı oyunlara ilgi göstermemek,

– Hayali oyunu paylaşamamak ,

– Duygularını başkaları ile paylaşamamak, başkalarının gösterdiği duygulara karşılık verememek,

– Parmak ucunda yürümek,

– Tekrarlayıcı davranışlar,

– Göz temasından kaçınmak veya çok kısa süreli kurmak,

– Gözleri birşeye takılıp kalmak,

– El-kol çırpmak,

– Garip el hareketleri yapmak,

– Aşırı neşe, hırçınlık veya donuk yüz ifadesi,

– Sallanmak, kendi çevrelerinde dönmek,

– Dönen eşyaya ilgi duymak, döndürmek veya sıraya dizmek

– Oyuncaklarla oynamayı bilmemek,

– Kokulara, tatlara veya bazı kumaşlara karşı duyarlılık

– Kafa vurmak, kendine vurmak.

– Aynılık konusunda direnme, değişikliklere karşı esneklik göstermemek

– Bekleyememek söz konusudur.

Bu temel belirtilere ayrıca onların hayatını kötü etkileyen aşırı hareketlilik, uyku sorunu da sıklıkla eşlik etmektedir. Bu çocuklar için doktora başvurmanın temel nedeni dil gelişimindeki gecikmeler olmaktadır. Büyük bir kısmında konuşma hiç gelişmezken, bir kısmında gelişmektedir.

OTİZMİN TEDAVİSİ

Bugün için otizmin kesin bir tedavisi yoktur. Hastalık hayat boyu süren kalıcı bir rahatsızlıktır. Ancak gerek yaşla, gerek erken müdahale ile belirtilerin sıklığında ve şiddetinde değişiklikler görülür. Belirtilerin bir kısmı kaybolur, bazı yeni belirtiler açığa çıkabilir. Bugün için en temel tedavi şekli özel eğitimdir. Gelişmiş ülkelerde otizmli çocuklar için hazırlanmış özel eğitim programları mevcuttur. Ülkemiz henüz bu açıdan hazırlık aşamasındadır. Eğitim programlarının esasını davranış ve konuşma terapileri oluşturur. Son zamanlarda her bir otizmli çocuğun özelliklerine ve gereksinimlerine uygun bireysel terapiler geliştirilmektedir. Tüm bu tedavilerde amaçlanan çocuğun öz bakımını kendi kendine gerçekleştirmesi, öğrendiklerini karşılaştığı yeni durumlarda da kullanmayı öğrenerek sosyal yaşama uyumunun artmasıdır. Son çalışmalar göstermiştir ki, son 10 yılda tanı konan otizmli çocuklar öncekilere oranla daha iyi durumdadır, çünkü bunlara daha erken yaşta eğitim tedavisi başlamıştır. Bu nedenle otizmin erken yaşta tanısı önemlidir. Özellikle küçük çocuklarda kesin bir tanı koymak her zaman olanaklı değildir, normal gelişen çocukların dahi bazen gelişimleri sırasında geçici olarak otizm belirtileri gösterebildikleri bilinmektedir. Dolayısı ile bazen tanı konmadan da eğitim açısından hazırlıklı olmak, bu tip çocukları kısa aralıklarla izlemek ve değişik disiplinlerden gelen uzmanların bir arada değerlendirilmeleri gerekebilir. Otizmde ilaç tedavisi, bazı durumlarda değişik nedenlerden ötürü uygulanabilir. Özellikle epilepsi (sara) nöbetleri otizmlilerde sık görülür ve tedavi edilmezse olumsuz sonuçlar doğurabilir. Ayrıca hiperaktivite, depresyon, düzen bozucu davranış, saldırganlık, uyku ve yeme sorunları bazı otizmlilerde ilaç kullanımını zorunlu kılacak ölçüde şiddetli olabilir. İlaçlar otizmi tedavi etmez, ancak eğitimi olanaksız kılan durumlarda veya sorunlar ailenin baş edemeyeceği boyutlara vardığında gerekli olabilir. Gelişigüzel ve belli bir amaca yönelik olmaksızın ilaç kullanılması sakıncalı olup, otizm konusunda uzmanlaşmış hekimlerin ilaç önermesi daha uygundur. Bilimsel olarak destek görmese de, özellikle A.B.D.’de otizimli çocuklarda yüksek doz vitamin ve diyet uygulamaları çok yaygındır. Yararı tartışmalıdır. Eğitim ve ilaç tedavilerinin yansıra daha pek çok yardımcı teknik vardır. Bunların bir kısmı çok tepki görmektedir, bazıları ise çok günceldir.

Tedaviden; Otizmli çocuğun sosyalleşmesi, dikkat eksikliklerinin azalması, bilişsel fonksiyonlarının gelişmesi, davranış problemlerinde azalma, dil gelişiminin sağlanması, stereotip davranışların ortadan kalması, motor becerilerinin gelişmesi ve kendini ifade edebilmesi beklenmektedir.

OTİZİMLİ BİREYLERİN HAKLARI

Otizmli insanlar; Avrupalı nüfusun sahip olduğu, kendileri için uygun ve yararlı olan bütün haklara aynen sahip olmalıdırlar. Bu haklar, her ülkede yapılacak yasal düzenlemelerle, özendirilmeli, uygulanmalı ve korunmalıdır.

Otizmli bireyler;

• Yeteneklerinin elverdiği ölçüde bağımsız ve eksiksiz bir yaşam sürmeye,
• Kolay ulaşılabilir, tarafsız ve doğru tıbbi yardım almaya,
• Kolay ulaşılabilir ve uygun eğitim almaya ve onların temsilcilerinin; geleceklerini etkileyen kararlar alınırken, olanaklar elverdiği ölçüde, katılımda bulunmaya ve isteklerinin dikkate alınmasına ve saygı görmesine,
• Yararlanabilecekleri elverişli barınma olanaklarına sahip olmaya,
• Ayırımcı ve tekdüze olmayan, bireyin yeteneklerini ve tercihlerini dikkate alan bir iş hayatına ve meslek eğitimi olanağına,
• Otizmli bireylerin, yiyecek, giyecek, barınma ve diğer gereksinimlerini karşılamaya yetecek bir gelir veya ücrete sahip olmaya,
• Refahlarını temin etmek için sağlanan hizmetlerin geliştirilmesinde ve yönetilmesinde, olanaklar elverdiği ölçüde, katılımda bulunmaya,
• Saygın, bağımsız bir üretken hayat sürdürebilmeleri için gerekli; malzeme, yardım ve destek hizmetlerini alabilmeye,
• Fiziksel, zihinsel ve ruhsal iyilikleri için; koruyucu önlemler ve bireyin menfaatleri önde tutularak planlanmış tıbbi ve medikal tedavileri de kapsayan uygun tıbbi yardım almaya, sahip olmaya,
• Seyahat ve hareket özgürlüğüne sahip olmaya,
• Kültür, eğlence, sosyal, spor faaliyetlerine katılma ve bunlardan yararlanmaya,
• Toplum içindeki bütün faaliyetlerden, hizmetlerden ve aktivitelerden eşit yararlanmaya,
• Evlilik dahil, bütün cinsel ve diğer ilişkilere baskı altında kalmaksızın sahip olmaya Ve temsilcilerinin yasal olarak temsil edilme, yardım alma ve bütün kanuni haklarının korunmasına,
• Psikiyatri hastanelerinde veya diğer bakım enstitülerinde korku içinde yaşamaktan ve izole edilmekten korunmaya,
• Kötü muamele görmekten ve ihmale uğramaktan korunmaya,
• Farmakolojik olarak suiistimal edilmekten korunmaya,
• Ve temsilcilerinin kendileri ile ilgili bütün kişisel, tıbbi, psikolojik, psikiyatrik ve eğitimsel kayıtlara ulaşabilmeye hakları vardır bu haklar kaldırılamaz ve sınırlanamaz. Anayasa ve yasalarla korunmaktadır.

Duygusal olarak engelli kişilerin azaldığı günlerde görüşmek üzere!

Sağlıcakla kalın…

KAYNAKÇA:

• PSİKİYATRİ DERNEĞİ
• TÜRK PSİKLOGLAR DERNEĞİ