SMA adıyla bilinen, omurilikte bulunan ön boynuz motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan ölümcül kas hastalığına sahip Gümüşhaneli SMA Tip-1 hastası 7 aylık Yunus Emre Kaçan bebek için TÜGVA Gümüşhane’de harekete geçti.
TÜGVA Gümüşhane İl Temsilcisi İsrafil Nas, “9-22 yaş aralığında gönüllü gençlerle Ortaokul, lise ve üniversite koordinatörlükleri ile birlikte TÜGVA Gümüşhane teşkilatında toplam 100 aktif gönüllü genç ile birlikte çalışmalarımızı sürdürüyoruz. Hedefimiz Yunus Emre bebeğimiz için başlatılan “Yunus Emre’ye Nefes Ol” kampanyası bitene kadar TÜGVA Gümüşhane teşkilatı olarak kampanyaya destek olmak. Bu nokta da Gümüşhane halkından az çok demeden desteklerini bekliyoruz” dedi.
Yaz tatilini TÜGVA Gümüşhane teşkilatında gönüllülük faaliyetlerine katılarak değerlendiren Gazipaşa Ortaokulu 7. sınıf öğrencisi Yağmur İnci de “Bugün buraya SMA hastası Yunus Emre için yardım toplamaya geldik. Yaklaşık 1 haftadır Yunus Emre için yardım topluyoruz. Tüm Gümüşhaneliler Yunus Emre bebeğimize elimizden geldiğince yardım edersek iyi olur” ifadelerini kullandı.
Yunus Emre bebeğin tedavisi bitip sağlığına kavuşuncaya dek kampanyaya destek vereceklerini söyleyen Dumlupınar İlköğretim Okulu 6. sınıf öğrencisi Yağmur Taştan ise “Yunus Emre bebeğimiz için lütfen destek olalım. Destekler çok iyi. Bazı insanlar 100 TL veriyor, bazıları bozuk para veriyor gönüllerinden ne koparsa” diye konuştu.
Bakımı çok zahmetli ve tedavisi çok pahalı olan hastalıkla mücadele eden Yunus Emre bebek, daha 2 aylıkken elleri içeri çekildi ve göğüs kafesi çöktü. Hastalığın pençesinde makinelere bağlı yaşamını sürdüren Yunus Emre bebeğin tedavisi ve diğer masrafları için bugünkü kurla gerekli olan 31,5 milyon TL’nin toplanması için gerek kurumsal gerek bireysel olarak farkındalık etkinlikleri devam ediyor.
Ölümcül kas hastalığı olarak da bilinen ve nadir görülen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 teşhisi konulan 7 aylık Yunus Emre Kaçan’a destek olmak için dün Karaer Mahallesi Zafer Caddesinde faaliyet gösteren Nostalji Çay Evinde Gümüş Doğan Yöresel Ürünler firması işbirliğinde gün boyu yapılan gözlemeler ve satılacak çaylardan elde edilen 8 bin 555 TL gelir Yunus Emre’ye bağışlandı.
Yunus Emre bebek için hem yurt içinde hem de yurt dışında başlatılan kampanyada yurtiçinden TL hesabı için Ziraat Bankası Gümüşhane şubesinde açılan TR60 0001 0090 1022 4526 2050 01, Dolar bağışı için TR76 0001 0090 1022 4526 2050 04 ve EURO bağışı için TR33 0001 0090 1022 4526 2050 02 ibanlarına, yurtdışından bağış yapmak isteyenler için Alıcı : SMA KIDS NL56BUNQ2070504409 ve SWIFT / BIC CODU BUNQNL2A numaralı hesaplara bağışta bulunabilirsiniz.
Bu hastalığın tedavisi yalnızca ABD ve Dubai’de “Zolgensma” adı verilen gen terapisiyle yapılabiliyor. Yunus Emre bebek için Dubai’de süreç başlatıldı fakat bu ilacın fiyatı oldukça yüksek bir tutarda. Yaklaşık 2 milyon dolarlık ilaç masrafı için bağışlanacak her kuruş yaşam mücadelesi veren bebeğimize nefes olacak. Hep birlikte yavrumuzu anne babasının kucağına bağışlayalım, ikinci kez evlat acısı yaşamalarına izin vermeyelim. Zaman, en büyük düşmanımız.
Ülke genelinde resmi kayıtlara göre yaşayan 500 bin Gümüşhaneliden 250 bini 150 TL bağışlasa 6 aylık Yunus Emre kurtulacak.
Türk Telekom ve Vodafone kullanıcıları YUNUS yazıp 6729’a göndererek 20 TL bağışta bulunabiliyor.
Haber: Zeynep KAYA
